Inden du læser indlægget
Jeg har arbejdet som fysioterapeut i over ni år med specialisering i smerter og komplekse smertetilstande, herunder fibromyalgi. Gennem min erfaring har jeg hjulpet mange med at behandle og håndtere deres smerter bedre.
I 2020 afsluttede jeg min master i smertevidenskab fra Aalborg Universitet, hvor jeg til min afsluttende eksamen udgav et videnskabeligt studie om fibromyalgi. Du kan høre mere om resultaterne og hvad studiet gik ud på i podcasten “Smertefri Hverdag” her.
Har du brug for hjælp?
Som en sidste bemærkning inden du læser artiklen, så vil jeg slå et slag for tre løsninger jeg kan tilbyde dig, hvis du har ondt i hele kroppen:

Rolig fysioterapi
Jeg tilbyder skånsom fysioterapi, der lindrer smerter og stivhed ved fibromyalgi, og hjælper med at bevare mobiliteten.
At leve med ondt i hele kroppen
I dette indlæg dykker vi ned i et emne, der ligger mig særligt på sinde – ikke mindst fordi jeg selv har været en del af et forskningsprojekt om netop dette. Du kan læse mere her.
Fibromyalgi er en diagnose, der i de senere år har fået øget opmærksomhed. På trods af dette kan selv sundhedspersonale finde det udfordrende at navigere i, hvad diagnosen egentlig indebærer, og hvordan den bedst håndteres.
Men hvad ved vi egentlig i dag? Med afsæt i ny forskning giver denne artikel et indblik i fibromyalgi og de muligheder, der findes for at håndtere sygdommen – både for dem, der lever med den, og for dem, der ønsker at forstå den bedre.

Hvad er fibromyalgi?
For at forstå smerterne er man først nød til at forstå, hvad fibromyalgi egentlig er. ”Fibro-my-algi” betyder muskel-sene-smerter, og det er lige præcis også det, der kendetegner sygdommen.
Fibromyalgi blev første gang beskrevet i 1981 af Dr. Muhammad Yunus, men var i mange år ikke en selvstændig diagnose. Det var først omkring 1990, da de mange diagnostiske regler for fibromyalgi blev udgivet, at sygdommen fik mere fokus.
Det vurderes, at omkring 2–5% af den danske befolkning har fibromyalgi, som svarer til omkring 100.000 mennesker. Desværre viser udviklingen, at det tal fortsat er stigende i Danmark.
Personer med fibromyalgi kan dagligt opleve såkaldt “generaliserede smerter” (i nogle egne også kaldet “Widespread pain”) som er et typisk kendetegn ved fibromyalgi. Men hvad er det egentlig?

Genereliserede smerter
Du har måske oplevet smerte efter, at du har banket lilletåen ind i sofabenet. På trods af at det skadede område ikke er særligt stort, samt at intet er brækket eller bløder, opleves smerten som utrolig voldsom, imens det sker.
I langt de fleste tilfælde (heldigvis!), så går smerten væk, og du kan nu komme videre med dit liv. I andre tilfælde bliver det ved i længere tid, og med tiden kan smerterne endda sprede sig til flere led længere væk fra foden.
Genereliserede smerter er et udtryk der dækker over smerter, der har spredt sig til større områder af kroppen. Der findes fortsat ikke en direkte troværdig årsag til genereliserede smerter, og det vides heller ikke, hvorfor nogle får det.
Når vi snakker fibromyalgi så er disse genereliserede smerter en helt normal del af sygdommen. Du kan som person med fibromyalgi derfor ofte mærke, at smerterne spreder sig nemt, og at det ofte gør ondt nye steder igen.

Er fibromyalgi en sygdom?
Fibromyalgi er en meget speciel sygdom, fordi det ofte har været betragtet som en “skraldespandsdiagnose”. Det vil sige, at mange mennesker desværre fejlagtigt kommer til at betragte fibromyalgi som en psykisk lidelse.
Årsagen til, at det i dag ofte kaldes en skraldespandsdiagnose er, at den viden vi har i dag, fortsat er begrænset, og scanninger viser typisk, at det hele ser normalt ud i kroppen — det gør bare vanvittigt ondt alligevel!
I 2019 blev smerter anerkendt som en sygdom i sig selv. Det betyder kort sagt, at man kan lide af smerter uden at vi ved, hvorfor de er opstået, og hvorfor de bliver ved. Det er et stort skridt på vejen i forhold til, at anerkende fibromyalgi for hvad det er — nemlig en reel sygdom. Vores viden har dog fortsat meget store begrænsninger, så det er ikke alting vi kender årsagerne til.
Derfor har sygdommen også givet alle forskerne grå hår, for personer med fibromyalgi ser i rigtigt mange tilfælde ikke anderledes ud end andre, når man laver scanninger og undersøgelser. Dog begynder forskningen heldigvis at give flere svar end spørgsmål, og det er en del spændende ting, man efterhånden lærer om fibromyalgi.
Et studie fra USA fra 2019 viste, at der måske er noget i en persons blodprøve, der kan påvise fibromyalgi. Selvom det umiddelbart lyder som en god nyhed til de mange der er i tvivl, så skal der dog slåes koldt vand i blodet stadigvæk. Det kræver fortsat flere studier for at vise en sikker sammenhæng, og der er stadig en del tvivl om metoderne.

Hvordan diagnosticeres fibromyalgi?
Siden fibromyalgi aller første gang blev beskrevet som en lidelse på højde med andre former for sygdomme, har det været et problem at vide, hvordan man skulle teste for det. Det har medført, at det igennem tiden er blevet gjort på forskellige måder.
Den mest kendte metode, er den hvor man leder efter “triggerpunkter”. Et triggerpunkt defineres som et afgrænset punkt på kroppen med stærke smerter direkte og med eventuelt udstrålende smerter. Når vi snakker triggerpunkter i forhold til fibromyalgi, så skal man testes positiv for 18 triggerpunkter som på forhånd er defineret. Dette er dog den lidt gamle måde at diagnosticere på.
Kortlægningen af disse triggerpunkter bruges til udredning af fibromyalgi, men de ligger ikke alene til grund for at kunne diagnosticere. Der benyttes ofte et stort spørgeskema med detaljeret info. Siden 2010 har der været anvendt to former for spørgeskemaer (“Widespread Pain Index” og “Symptom Severity Scale”) til at diagnosticere fibromyalgi. Ved disse spørgeskemaer kan man stille diagnosen med op til 88% sandsynlighed.
Selvom man efterhånden er begyndt at gå lidt væk fra diagnosticering ud fra triggerpunkter, så kan det fortsat være en fin metode til at bekræfte/afkræfte de resultater man får fra spørgeskemaerne. Generelt set kan det derfor være en god idé, at kombinere spørgeskemaer med den fysiske undersøgelse. Derudover bør det samlede symptombillede tages i betragtning inden man stiller diagnosen.
Det er i denne sammenhæng vigtigt at sikre, at ikke andre lidelser er årsagen til smerterne. Udredningen er derfor ofte en længere proces, der bl.a. indebærer vævs- og blodprøver, skanninger mm., før diagnosen tildeles. Deraf kommer den ærgerlige og upræcise betegnelse “skraldespandsdiagnose” som jeg var inde på tidligere, da sygdommen ofte diagnosticeres i mangel på andet.

Hvordan føles fibromyalgi?
Hvis du lider af fibromyalgi, vil det være typisk, at du oplever, at de stærkeste smerter bevæger sig rundt i kroppen. Det kan derfor være svært at udpege de stærke smerter til et specifikt område.
Du vil sandsynligvis også kunne nikke genkendende til, at bestemte steder på kroppen er konstant ømme (de her lidt mærkelige ting kaldet “triggerpunkter”).
Triggerpunkter betegnes som meget irritable punkter i muskulaturen, som kan give anledning til smerte. Der er dog store tvivler omkring disse punkter, da der fortsat er meget uenighed om, hvad det egentlig er.
Især omkring nakke/skulder-regionen vil mange med fibromyalgi være ømme ved berøring. Dog er ikke alles triggerpunkts-aktivitet ens, og de flestes gør oftest kun ondt ved berøring såsom tryk/massage. Dette er desværre ikke tilfældet ved fibromyalgi, hvor der ofte opleves en intens ømhed og smerte ved fingertryk.
Udover smerter vil man med fibromyalgi ofte opleve, at kroppen muskler og led føles meget stive. Nogle dage vil lidelsen dominere mere end andre, og på disse dage kan du være i stand til at foretage dig mere end vanligt. Som nævnt før, så relaterer smerterne sig til muskler og led, og de beskrives oftest som diffuse.

Hvorfor får man fibromyalgi?
Da fibromyalgi er en kompleks sygdom, ved vi endnu ikke præcis, hvorfor den opstår. Den mest udbredte forståelse i dag er, at smerter opstår og påvirkes gennem et samspil af både biologiske, psykologiske og sociale faktorer.
Det betyder, at eksempelvis genetik og længerevarende psykiske og fysiske belastninger kan bidrage til udviklingen af fibromyalgi. Det er dog igen meget forsimplet, da vi helt konkret ikke kan pege på en enkelt faktor, der er vigtigere end andre. Det er dog spekuleret i, om vores nervesystem spiller en rolle.
En del af nervesystemet har til opgave at oplyse hjernen om, hvad der foregår i kroppen (herunder rum-temperaturen, tryk på huden, temperaturen i rummet og om din krop har en skade). Dette sker gennem lange nervetråde, der leder signaler til hjernen, og fra hjernen ledes nye signaler til kroppen.
Disse signaler kommer bl.a. fra din krops mange sanser. Men før signalerne når til din hjerne, skal de igennem en række processer. Processerne har mulighed for enten at skrue op for signalerne eller dæmpe dem. I langt de fleste tilfælde vil hjernens egne mekanismer gøre, at de faretruende signaler bliver hæmmet.
Ved fibromyalgi er det dog desværre omvendt — de bliver forstærket, inden de når hjernen. Derfor taler man om, at personer med fibromyalgi har det der hedder et “overfølsomt nervesystem”.

Overfølsomt nervesystem
Ny forskning viser, at nervesystemet kan udvikle en øget overfølsomhed over for signaler udefra. Det betyder, at dit store nervesystem vil blive mere tilbøjeligt til at reagere med smerte på helt normale stimulation – såsom berøring, og at din smertetærskel derfor er sænket.
Lad os tage et groft forsimplet eksempel: Hvis du rører dig på din arm, sendes der 10 signaler afsted mod hjernen fra din arm (der sendes mange flere men vi siger 10 for nemhedens skyld). Under normale omstændigheder vil hjernen sende hæmmende signaler ned til din rygmarv, så de 10 signaler bliver til en del færre, når det når til hjernen.
Hos personer med fibromyalgi (og flere former for kroniske smerter) er denne mekanisme påvirket. Det betyder, at i stedet for at hæmme de 10 signaler fra armen, kan rygmarven gøre signalerne stærkere, så i stedet for 10 signaler, får hjernen måske 100 signaler fra armen. De signaler hjernen får op er derfor ikke altid et rigtigt billede af, hvordan det rent faktisk står til i armen.
Det er vigtigt at få slået fast, at dette ikke forklarer smerterne 100%, og det er kun en teori der arbejdes med for at forstå, hvorfor personer med fibromyalgi har en stor overfølsomhed overfor smerter. Reaktionen med at nervesystemet bliver overfølsomt, er egentlig forståeligt nok, hvis du tænker over, hvordan du plejer at reagere, når du er bange/bekymret – vi tænker, du tager dine forholdsregler. Det samme kan nervesystemet gøre.

Symptomer på fibromyalgi
Vi kan ikke komme udenom det; med fibromyalgi følger store smerter, i større områder på flere tidspunkter af dagen. Men lidelsens symptomer kan være forskellige fra person til person og disse symptomer kan veksle fra dag til dag.
Smerterne opleves tit i sammenhæng med træthed. Det vides, at trætheden forekommer ved selv de mindste former for anstrengelse, og at energiniveauet i løbet af dagen ofte er meget lavt.
På trods af den dominerende træthed kan det for mange med fibromyalgi være svært at sove ordentligt. Det kan skyldes, at smerter og søvn hænger tæt sammen. Det kan have en indvirkning på ens følelse af vågenhed, hvorfor det ikke er unormalt at opleve udfordringer ift. koncentration, hukommelse og indlæring.
Et ikke ganske unormalt symptom på fibromyalgi som nogle oplever er, at de mærker depressive tegn såsom nedsat lyst og energi. Der er ingen tvivl om, at de stærke smerter, den enorme træthed og de store problemer med søvn om natten, er en kæmpe årsag til dette.

Behandling af fibromyalgi
Fibromyalgi opstår som sagt af ukendte årsager, men smerterne kan påvirkes af både fysiske, psykologiske og sociale faktorer. Det er derfor vigtigt at tage stilling til de mange forskellige faktorer, hvilket ofte gøres på tværfagligt niveau, hvor forskellige professioner inddrages.
Af tværfaglige professioner der indgår i smertebehandling af fibromyalgi er læger, psykologer, fysioterapeuter og socialrådgivere samt sygeplejersker. Da fibromyalgi er en kompleks sygdom, er denne tværfaglighed vigtig, for at være sikker på at ramme så mange områder af sygdommen som muligt.
Hos fysioterapeuten vil fokus være på at:
- Reducere dine smerter
- Fremme den gode søvn
- Øge det fysiske aktivitetsniveau så funktionsniveauet bevares
Generelt set er træning en vigtig del af behandlingen til folk med fibromyalgi. Det skyldes, at flere studier efterhånden viser, at man øge sit aktivitetsniveau ved hjælp af træning. Træning påvirker ikke nødvendigvis smerterne, men det sikrer, at du kan leve dit liv på en god måde, imens du har smerter.
En anden behandling som ofte bruges til personer med fibromyalgi, er det der kaldes CBT (eller Cognitive Behavioral Therapy). Ved denne form for terapi arbejdes der i dybden med forskellige psykiske komponenter, som der ofte er ved lidelsen. I den henseende er det også et mål for behandlingen, at arbejde med accept af smerterne, så man den vej igennem kan påvirke ens liv.

Hvordan træner man med fibromyalgi?
Du kan måske komme i tvivl om, hvor meget træning/bevægelse du egentlig bør prioritere at lave. Rigtigt mange med fibromyalgi er bekymret for bevægelse. Det er selvfølgelig helt forståeligt og naturligt, da bevægelse ofte forbindes med smerte.
Bevægelse er dog heldigvis ofte langtfra farligt, selvom det kan virke sådan — helt modsat er det faktisk ofte redskabet til bedring. Når kroppen får tilført en eller anden form for fysisk aktivitet, så kan det i mange tilfælde hjælpe kroppen til at komme på ret køl igen.
Især er styrketræning over de seneste år forbundet med en forbedring af ens symptomer. Men hvor meget skal man så træne, og hvor hårdt må det føles?
Det du skal vide er, at du i din træning bør gå lige til smertegrænsen, altså der hvor du begynder at fornemme smerten. Det er ok, at du får følelsen af at noget kan føles lidt irriteret undervejs træningen. Du skal bare ikke have stærke smerte under/efter træning.
Årsagen til at træning godt må mærkes en lille smule skyldes, at der sigtes efter at bryde de mønstre, der giver anledning til smerter, at du skal opbygge en høj tolerance og erstatte smerteoplevelser med oplevelser der styrker tryghed. Hvis du er i tvivl eller utryg ved at kaste dig ud i træning, kan du altid spørge din fysioterapeut eller starte med gruppetræning.

Bliver fibromyalgi værre med tiden?
Et rigtig vigtigt spørgsmål man kan sidde med derhjemme er, hvorvidt fibromyalgi bliver værre med tiden. Det har derfor naturligvis også en vigtig betydning i forhold til tanker man kan sidde med, om det nogensinde går væk.
Til dato har man ikke endnu fundet en effektiv måde at behandle fibromyalgi på. På trods af dette er der hen over de senere år kommet med flere bud på, hvordan fibromyalgi kan behandles. Her skal vi have fat i vores tidligere snak om, hvad der sker med nervesystemet hos personer med fibromyalgi.
Vores nervesystem er ”plastisk”, hvilket vil sige, at det hele tiden er foranderligt. At vores nervesystem er plastisk gør, at vi med tiden bliver bedre til de ting, vi gør rigtigt meget. Det er eksempelvis for mange ikke ukendt, at man skal træne meget, for at blive en god fodbold- eller håndboldspiller.
På samme måde vil vi potentielt have mulighed for at træne og påvirke vores nervesystem, så det vænner sig til det, vi gør meget. Derfor kan vi i teorien også træne os til et nervesystem som er mindre følsomt.
Det er dog vigtigt at understrege igen, at dette kun er en teori. Der er ikke nogen beviser endnu for, at det er et effektivt middel til forebyggelse af fibromyalgi. Selvom nervesystemet er plastisk, så forvent ikke at ændringen sker på en dag. Ofte tager det tid længere tid.

Spændende forskningsprojekt
I starten af oplægget nævnte jeg, at fibromyalgi lægger mig meget på sinde at snakke om, da jeg selv har været med til et forskningsprojekt. Forskningsprojektet startede i februar 2020 og løber frem til juni 2020 og havde til hensigt at gøre os klogere på fibromyalgi og ny behandling.
Selve projektet handler om at undersøge hvordan Virtual Reality kan påvirke de smerter, man oplever som person med fibromyalgi. Tro det eller lad være, men det bunder faktisk ud i, at der over de sidste 5–10 år er kommet spændende forskning som viser, at Virtual Reality kan være effektivt til forskellige smerter.
Årsagen til at Virtual Reality måske har en effekt skal findes i, at vi har mulighed for at manipulere med hjernen i VR. Hvis du ser din arm bevæge sig, kan vi fx. manipulere den til at bevæge sig endnu mere i VR, så din hjerne tror du bevæger den mere, end du faktisk gør.
Studiet skulle afdække om VR fremover med god grund bør bruges til personer med fibromyalgi. Denne info ville falde på et meget tørt sted, da vores viden om behandlingen af fibromyalgi som nævnt fortsat er meget begrænset.
Du kan høre om resultaterne af studiet i vores podcast.
FAQ — Ofte stillede spørgsmål om fibromyalgi:
Fibromyalgi er en sygdom som er karakteriseret ved stærke smerter flere områder på kroppen. Smerterne er sjældent lokaliseret til kun et enkelt område, og de betragtes også som “genereliserede smerter”.
Det er til dags dato stadigvæk ukendt, hvorfor nogle får fibromyalgi. Generelt ved vi mere om hvad der sker i kroppen, når en person har sygdommen end hvorfor den opstår.
Sygdommen blev første gang opdaget i 1981, men det var først i 1990, at diagnostiske kriterier udkom. Sidenhen fik vedvarende smerter sin egen diagnose i 2019.
Tidligere blev der kun anvendt tests for såkaldte “triggerpunkter”. I dag diagnosticeres det primært via spørgeskemaer.
Først og fremmest er det vigtigt, at du bliver udredt korrekt. Derefter vil det bedste være, at du starter et tværfagligt forløb, typisk på et smertecenter.